Journée Internationale des Maladies Rares

SOINS INFIRMIERS RENIMATION NEONATALE SERVICE DE NEONATALOGIE HOPITAL SUD CHU RENNES FRANCE DECEMBRE 2016
Cette année la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles débats gratuits pour le grand-public.
L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante
Spectacle « Si ce n’est toi » à  la Maison des Associations, Rennes le 26 février 2019
Frappée par la ressemblance physique entre Auriane Vivien et son frère, Marion Coutarel découvre un jour que celui-ci est comme cette jeune comédienne rencontrée à La Bulle Bleue, atteint du syndrome de Williams, une maladie génétique rare. Auriane Vivien et Laurent Coutarel, alors respectivement âgés de 30 et 45 ans, sont du jour au lendemain dotés d’un syndrome dont ils ignoraient l’existence, n’ayant jamais été diagnostiqués. De cette révélation naît ce spectacle comme une enquête, entre auto-fiction et matériau documentaire, entre questionnement existentiel et parcours initiatique.
Sur scène Marion Coutarel part à la rencontre de ce frère différent. Auriane Vivien joue son propre rôle; elle a le syndrome de Williams, elle le revendique, parfois le dissimule, pour mieux s’y réfugier. Denis Taffanel, artiste chorégraphique, tient lieu du Professeur Williams, découvreur du syndrome, disparu volontairement au sommet de sa carrière il y a une trentaine d’années et qui reste encore introuvable aujourd’hui.
Le spectacle tisse ensemble de façon inattendue et drôle les trois histoires; ces trois destins, qui se croisent, se font écho, et sont trois façons d’appréhender le monde.