Dimanche 28 Février se déroulera la 14e journée internationale des Maladies Rares, annuellement organisée par Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares. L’objectif premier de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.
L’Alliance maladies rares, organisateur de la journée en France s’engage cette année dans la mise en place d’actions de sensibilisation. Sa campagne digitale #YesWeName diffuse un film de sensibilisation, des quizz participatifs, des témoignages de professionnels de santé, disponibles sur le site internet de l’Alliance maladies rares.
Le Professeur Sylvie Odent, coordinatrice médicale de la Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne fait l’objet d’une interview, accessible sur le site de l’Alliance maladies rares. À travers cette courte vidéo, elle explique le rôle de la plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne et ses actions pour faire reconnaitre les maladies rares comme un enjeu de santé publique.
Cette vidéo est disponible ici : https://youtu.be/KGkRLiE1H7E
Par ailleurs, comme d’autres villes de France, la ville de Rennes se mobilisera à sa façon le dimanche 28 Février en illuminant sa gare aux couleurs de la journée internationale. Vous pouvez retrouver toute la campagne sur https://www.alliance-maladies-rares.org/ « Faisons alliance pour les maladies rares »
